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小児の「脳脊髄液減少症」  頭痛・吐き気・めまい・耳鳴りなど(注・医者ではありません。)

ライターさん(最終更新日時:2012/6/22)投稿日:

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    9

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 身体に衝撃を受けたことにより、髄液が漏れる・・・
小児の脳脊髄液減少症について

症状

  • 主に難治性の激しい頭痛で、学校に行くのも起きるのもつらくなります。
    ほとんどの場合の初期症状は、起きるとひどくなるという起立性頭痛です。
  • しかし、横になっていてもずっと痛い患者もいます。
    他に、めまい、吐き気、耳鳴り、ふらつき、体のあちこちの痛みやしびれ、倦怠感・・・。非常に多彩であり、声が出にくくなったり、視力低下などなど・・・があります。

注意

  • 上記の症状がありながら、起立性調節障害、自律神経失調症、偏頭痛、緊張型頭痛、心因的なものと診断されてしまい、治療が遅れている患者がいます。

 小児の脳脊髄液減少症の治癒率

大人より高い治癒率

  • 病名を聞くと、「脳」「脊髄」と体の大切な部分で、何やら怖い病気です。
  • しかし、治療すれば治ることが多いのです。
  • それは、発症から5年以下の治療で、有効率90%以上という高さです。
  • 一方、発症から10年以上経過してしまうと、有効率は半分程度にとどまってしまいます。

注意

  • 大学病院の有名なドクターでも、診断できない・または脳脊髄液減少症を否定している、そんな事態です。
  • 中には、そのようなドクターに心療内科を勧められ、向精神薬を処方されて、薬漬けにされている患者もいます。
  • 早く完治するには早い治療が必要なので、遠回りをせずに、どうか脳脊髄液減少症の症例数の多い病院のドクターへかかられてください。

 治療が遅れる理由 

MRI・CT・レントゲンなどの画像診断ができない

  • 脳脊髄液減少症は、MRI・CT・レントゲンなどで診断は困難なことが多いようです。

    特に、子どもの場合、ますます難しくなるようで、脳脊髄液減少症の専門医でも、「MRIは、異常がない。」と診断されます。しかし専門医は、ここからが違います。

    問診で「おそらく脳脊髄液減少症と思われますので、詳しく検査してみましょう。」

    と、次の検査を勧めてくれるのです。

     

    もしも、これが専門医でなかったら悲劇です。

    「異常なしなので、脳波の検査をしてみましょうか?」

    と言われて、また予約検査となり、それまで頭痛などの苦しみを我慢しなければなりません。それか、

    「学校で何か嫌なことがあるんじゃない?」

    と、心療内科を受診するように勧めてきます。

     

    しかし、それらの治療で症状改善ができないばかりか、どんどん悪化してしまいます。患者は、苦しみ本当に鬱になってきてしまうこともあるようです。

     

    このようなことが、治療を遅らせる原因となります。 

 脳脊髄液減少症の確定診断

RI脳槽シンチグラフィ

  • MRIで診断できないが、問診で「脳脊髄液減少症」と言われた患者は、

    「RI脳槽シンチグラフィ」という検査を入院して行います。

     

     1日目 

        腰椎穿刺で、RIという造影剤を投与

        1・3・5時間後の撮影

     2日目 

        24時間後の撮影

     

    ほぼ、この検査で髄液漏れが確認できるようです。

    他にも、MRIミエログラフィーやCTミエログラフィー・造影頭部MRIなどの検査も診断材料となるようですが、息子はRI脳槽シンチグラフィしか経験していません。

 治療方法

ブラッドパッチと点滴

  • たいてい、2日目に確定診断されると、ブラッドパッチという治療を行います。
  • 点滴ラインで採決された、患者本人の血液を注入して、血液の凝固作用を利用し、髄液漏れを止めるというものです。
  • ブラッドパッチ後、500ml点滴2~3本を3日間続けます。
  • この治療は、1回では治らないこともあり、何度か繰り返して行う患者もいます。

注意

  • ブラッドパッチ治療後は、食事やお手洗い以外は、横になるという安静を守らなければなりません。最低2週間は、頭を枕につけて過ごします。
  • さらに、1年間は、激しい運動や約20kg以上の重い荷物を持ってはいけないという制限があります。
  • 守らなければ、再発してしまうことがあるようです。


  以上、脳脊髄液減少症の息子が経験したことと、他のHPやブログを参考にまとめてみました。
  
  この病気の薬のひとつは、家族の理解です。学校の理解もあると、なお良いです。

  つらい症状を抱えたお子様の看病は、継続するとストレスになることもありますが、いろいろなアイディアで乗り越えてください。

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